Les travaux de recherche de l’équipe du Dr Éric Racine, professeur-chercheur titulaire au département universitaire de médecine, ont fait l’objet d’un article paru sur UdeMNouvelles. Ses travaux mettent en relief les défis colossaux auxquels font face les personnes vivant avec une ou des maladies rares, tant pour ce qui est des soins sur les plans personnel et professionnel.
L’enquête menée par sondage auprès de 90 personnes atteintes d’une ou de plusieurs maladies rares au Québec rapporte un vaste éventail d’obstacles que déclarent devoir franchir ces individus d’âge et de genre variés, de l’errance diagnostique à l’attitude condescendante du personnel de la santé devant des symptômes inhabituels ou mal connus en passant par le sentiment d’être victimes de discrimination dans leur carrière et incompris de leur entourage.
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